Vård i livets slutskede ställer komplexa krav 

Vi kommer alla att dö och alla önskar en god vård den sista tiden i livet.
En ny studie som publiceras i tidskriften PLoS Medicine, med Sophiahemmet Högskola representerad, visar att den icke-farmakologiska vården i livets slutskede inte alls är så basal som man kan tro. Vården bygger istället på komplexa beslut hos personalen, som väver samman fysiska, psykosociala och existentiella dimensioner till en fungerande helhet. Särskilt viktigt, konstaterar forskarna, är en trygg och behaglig miljö, kroppsvård och fysisk beröring samt ritualer kring döden.

Studien, som fokuserar på komplexiteten i icke-farmakologiska omvårdnadsaktiviteter i livets slutskede, är en del av ett nyligen avslutat treårigt internationellt projekt, OPCARE9, som har finansierats via EU:s sjunde ramprogram. I delprojektet var huvudfrågan vad vårdpersonalen gör under de sista dagarna i en patients liv utöver att administrera läkemedel. Den aktuella studien publiceras i tidskriften PLoS Medicine.

Viktiga omvårdnadsåtgärder i pallativ vård lyfts
I studien ingick 16 palliativa vårdenheter i nio länder, både öppna (t.ex. i hemsjukvård) och slutna (på sjukhus). Personalen uppmanades att skriva ned vad de konkret gjorde. Rapporteringen gällde alla nya, icke-farmakologiska vårdaktiviteter under 3-4 veckor och analysen i artikeln bygger på 914 inrapporterade enskilda aktiviteter. Ungefär 80 procent kom från omvårdnadspersonal, framför allt sjuksköterskor, 15 procent från läkare och cirka 5 procent från andra yrkeskategorier, inklusive volontärer. Studien pekar på tre viktiga områden i den palliativa vården som inte alltid uppmärksammas: Kroppsvård och beröring, en trygg, estetisk och behaglig miljö samt ritualer kring döende och död.

- Studien visar hur personalen arbetar för att stödja och hjälpa individen att bibehålla kontakten med sitt vardagliga liv, och att detta kan ske genom kunskap om den enskilde individen, säger Carina Lundh Hagelin, lektor vid Sophiahemmet Högskola och en av forskarna bakom studien.

Sjuksköterskans roll tydliggjord
Den palliativa vårdformen bygger på en rad komplexa och sofistikerade ställningstaganden från vårdgivarens sida visar den nypublicerade studien. Vårdgivaren behöver inte bara fatta beslut om vad som ska göras eller avstås från, utan också om när, hur, varför och i förhållande till vem. Det här skiljer sig från den gängse bilden av vård i livets slutskede som ”basal”.

I studien blir sjuksköterskans roll för vården av döende personer tydlig, liksom att vården baseras på och utförs utifrån väl avvägda beslut. 

- Studien kan vara en god grund i utbildningen för blivande sjuksköterskor och i vidareutbildning för yrkesverksamma sjuksköterskor när det gäller att tydliggöra att den palliativa vårdformen är allt annat än basal, menar Carina Lundh Hagelin.

Publikation
Complexity in Non-Pharmacological Caregiving Activities at the End of Life: An International Qualitative Study, O Lindqvist, C Tishelman, C Lundh Hagelin*, JB Clark, ML Daud, A Dickman, F Domeisen Benedetti, M Galushko, U Lunder, G Lundquist, G Miccinesi, SB Sauter, CJ Fürst, BH Rasmussen,
PLoS Medicine, online 14 February 2012.

De nio länder som ingick i studien var Tyskland, Italien, Nederländerna, Slovenien, Sverige, Schweiz, Storbritannien, Argentina och Nya Zeeland. Arbetet med studien har skett vid Medical Management Center vid Institutionen för lärande, informatik, management och etik, Karolinska Institutet, och vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.

*Sophiahemmet Högskola, carina.lundhhagelin@shh.se  

Forskning om pallitiv vård vid Sophiahemmet Högskola
Carina Lundh Hagelin, med. dr, leg. sjuksköterska, är forskningsledare för området palliativ vård vid Sophiahemmet Högskola. Forskningen syftar till att ta fram ny kunskap som direkt kan användas i vården av personer som befinner sig i livets slutskede. Forskningen utgår från kliniknära frågor där det centrala är att generera kunskap som kan gagna vården, patienter och närstående ur ett personcentrerat perspektiv.

I sin avhandling från 2008 har Carina Lundh Hagelin fokuserat på fatigue (cancerrelaterad trötthet) hos människor med avancerad cancersjukdom.

Mer om Carina Lundh Hagelins forskning
 
Mer om forskningsområdet pallativ vård